Goedemorgen Bert de Geus! Wat staat er te gebeuren in The Box?
“Op vrijdag 24 juli organiseer ik een benefietavond in mijn muziekcentrum, The Box. We halen dan geld op voor patiënten met de ziekte van Duchenne.“
De ziekte van Duchenne? Wat is dat?
“De ziekte van Duchenne is een verschrikkelijke spierziekte die veel te veel gezinnen treft in Nederland. Bij wie het heeft, begint het vaak zo rond hun vierde en vanaf dan neemt hun spiervermogen snel af. Vanaf een jaar of twaalf verliezen ze het vermogen om te lopen. De levensverwachting van de jongens die dit krijgen is maar twintig tot dertig jaar. Het is onomkeerbaar – er is geen geneesmiddel en het hart is uiteindelijk ook een spier… Een verschrikkelijk vooruitzicht.”
Tjonge! Wat gaat er op 24 juli allemaal gebeuren?
“We hebben te gekke muziek, met de band Brood en Spelen. Ze hebben al twee keer eerder in The Box gespeeld en stonden daarvoor in onder andere Kopenhagen en Londen. Het is gewoon lekkere muziek, ze zijn vooral een poprock-coverband."
"Er is ook een veiling/loterij. De volledige opbrengst van de avond, inclusief de veiling, gaat naar het goede doel , en het personeel werkt die avond gratis. Dit alles draagt bij aan onderzoek en ondersteuning voor mensen met Duchenne.”
Ik hoorde dat je na de benefietavond gaat fietsen?
"Klopt! Ik ga in september drie dagen mountainbiken van België naar Nederland via Duchenne Heroes. We fietsen in drie etappes van ongeveer honderd kilometer per dag, met daarbij vijfduizend hoogtemeters. Dit doen we om geld in te zamelen voor dit goede doel: het doel van een vriend en mij is om elk €1200,00 op te halen."
"De aanleiding was, dat ik samen met een vriend al jaren fanatieke mountainbikers zijn en zochten naar een nieuwe uitdaging. Als we dit konden combineren met een goed doel was het twee keer goed. Die vriend heeft binnen zijn gezin te maken gehad met nare ziekten die ook sponsoren nodig hebben. Zo kwamen wij op de actie van Duchenne Heroes.”
Waarom koos je voor een benefietavond?
“Omdat in Muziekcentrum The Box wekelijks live muziekevenement worden georganiseerd, creëren we een plek waar mensen samenkomen voor een gezellige avond. Tegelijkertijd biedt het ons de mogelijkheid om geld in te zamelen voor onderzoek en voor de ondersteuning van patiënten en de ouders van kinderen die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte."
"Als je op deze manier iets kunt betekenen voor deze kinderen en hun families, dan is de keuze snel gemaakt.”
Op 24 juli is de benefietavond in muziekcentrum The Box, Valkenburgseweg 50A in Katwijk.
